我是一名34岁的进行性肌营养不良症患者
我是一名34岁有20多年病程的进行性肌营养不良症患者，这是一种属于儿科的慢性消耗性疾病。通常是幼儿时期发病，以婴儿走路较晚开始，走路不稳，容易跌跤，开始往往被医生误诊为缺钙，继续发展为上楼和走路困难，最后丧失行走能力和坐的能力，病人只能卧床不起，医生认为我们不能活过20岁，我一多岁才会走，不是很晚的，体质好的孩子十一个月或者使二个多月岁就会走，会走就爱摔跤，经常摔，最多一天摔20几个，鼻青脸肿，经常扭伤，走路摇摆蹒跚，身体后仰，很象鸭子走路，经常招人观看和笑声，虽然那笑声和异样目光没有恶意，但是对我也是一种压力。医生诊断非常明确就是进行性肌营养不良症患者医生开始说缺钙，钙片，钙针，鱼肝油，维生素d大量吃，没有效果，检查说血清酶很高，说可能是肝炎，又说是血清酶，不是转氨酶，不是肝炎，折腾个没完，我已经12岁了，继续发展为上楼和走路困难，爸妈看不行，带我去济南，在山东省立医院用肌电图等确诊为假性肥大型肌营养不良，说无法医治，加强锻炼是当时唯一能作的，推荐到北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科，为了治疗，20年来我服用了几十个中医开出的重达数百斤，价值有十几万多元的中草药。
1、一查是进行性肌营养不良症就开始吃这两种药。三磷酸腺甘、维生素E
、山东省立医院，山东省中医院，济南人民医院，济南市中医院，千拂山医院，济南的大医院都去过。在济南连着看拉四年多，吃了四年，没见效果。
2、北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科沙海文医师的“马钱扶萎汤健脾补胃药”一年多，没有发现疗效。
2、北京中国中医研究院西苑医院进行性肌营养不良症专科尚尔寿医师的“复肌宁”胶囊平肝熄风药一年多，没有发现疗效。吃北京的药又是五年多，也没见效果。
3、青岛市人民医院，第二次去青岛已经不能行走了，还在报纸上看到青岛橡胶厂职工医院，在橡胶厂住了3个多月，这次在青岛治疗能行走了。
4、上海市人民医院，上海也去了好几个大医院，这次去上海遭受的困难是最大的，一个是语言听不懂，没有熟人，伙食也不习惯，也吃上海一年多的药。
5、河北省石家庄市开发区医药研究所附属医院肌萎缩专科吴以岭医师的“肌萎灵”胶囊补七经八脉药一年多，没有发现疗效。
6、丰台医疗防治中心医院肌萎缩专科卢书莲医师的“平补肝肾药”一年多，没有发现疗效。
7、广州市第六人民医院第二门诊部109室重症肌无力肌肉萎缩科党仁平医师“肌复丸”和“肌复散”调肺补气药一年多，没有发现疗效。
8、还一个老中医给开的偏方，用蝎子和蜈蚣烘干在研成粉末，用开水冲服，喝了有二年多，哪个药是在我记忆中是最难喝的药，是想以毒攻毒啊，这次治疗把胃伤害的很严重，到现在我的胃还没完全恢复
这些医师是我曾经就诊过的主要医师和中药的情况，其他专科和非专科的医师还有很多。我父母亲自参与了进行性肌营养不良症的治疗当中去。在我治疗的时候，为了验证疗效，我父母亲自制作和看到了治疗前后的肌肉病理切片，根本没有发生任何变化，从而证明药物没有使疾病好转的迹象。父母也学会了按摩，每天早晨我妈妈5点多就起床给我做按摩，晚上在按摩一次，山西太原的一位姓马的医师让我服用蚂蚁，我服用了10斤蚂蚁，比醋还酸，也没有发现什么疗效。我服用毒药马钱子，浑身颤抖，说不出话。《中药大词典》说阿胶能治疗和预防肌营养障碍，我服用了15斤阿胶，也没有发现什么疗效。我还查阅了大量的中医古代和现代医案，希望查找到类似的病例。在《赤水玄珠》中发现一个步态蹒跚的少年秀才的病例与进行性肌营养不良症有些类似。我服用了里面的药方，服用了平肝补肺的药物，光铁华粉（醋酸亚铁）就服用了一斤多，也没有发现什么疗效。龟板，贝壳类药物，蜈蚣，蝎子，人参，鹿角和鹿茸等刺激性药物我不知服用了多少。药是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾经尝试过，也没有发现任何效果.
进行性肌营养不良症患者的忠告
这些年来服用了大量的中药的我一直被没有效果而苦恼，中药真的无用吗？34岁的我终于明白了一个道理，那就是进行性肌营养不良症最多能生存到20岁(其他类型的进行性肌营养不良症不存在这个问题)，能坚持到34多岁岁，中药应该说起了很大的作用，短期效果虽然没有，但是长期效果是显著的，在延缓疾病发展和延长患者生命方面起到了良好的作用，中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计。我们要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。如果尽了最大的努力结果仍不理想，我们也就无怨无悔了。我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。
肌细胞膜上出现空洞是进行性肌营养不良症发病的最初病变形式。它是我们体内的抗肌营养不良症基因的先天缺陷导致体内抗肌营养不良症蛋白不能合成，而出现肌细胞内部物质外溢，打破肌细胞内外酸碱平衡，致使肌浆成碱性，结缔组织增生，出现假性肥大。这样全身肌肉无力（包括心脏，胃等平滑肌组成的器官的无力而引起的贫血，心衰，消化不良等等），但是神经细胞却很正常。有些病人出现腱反射和膝反射减弱或消失，但那不是神经问题而是肌肉无力导致。现在正在研究的基因疗法就是设法使新生的肌细胞不再出现肌细胞膜空洞。就是用健康人体内正常的抗肌营养不良症基因通过载体移植到我们病人的肌细胞核内从而培育出健康的肌细胞来，再把它放到我们体内达到治疗的目的。
我们的病肯定是能治好的。但是庶我直言，这需要时间。到哪一天谁也不清楚，只能等待基因疗法突破。这不是着急的事情，如果您的家庭环境允许的话的，您可以继续在专业的进行性肌营养不良症专科门诊里治疗。但是不要期望过高，延缓疾病发展就是疗效，想要病情好转恐怕希望不大。因为在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计，世界上还没有一种基因疾病被治愈过。只有基因疗法才能最终解决问题。如果家庭环境不允许，可以邮购进行性肌营养不良症专科门诊的药品或自己购买一些药品在家里进行治疗。或者在当地找一个有经验的中医，通过结合病人的实际情况，辩证论治的配一些成本低廉，副作用小的丸药和散剂以降低成本，作长期治疗的打算，为将来的基因治疗作好积极的准备。
作为进行性肌营养不良症患者和家属应正确了解它的病程特点与预后，面对现实，力所能及地做些现实可行的积极治疗。抱着可以根本治愈的幻想，轻信不负责任的某些医务工作者，盲目求治是不足取的。因为广告词语所谓的治愈、显著疗效、有效率实际上也就是一定时间内的暂时改善、好转，这与我们患者所理解的“治好了”是两回事。并且现在有效、好转，往往是兴奋类药物的作用，使人感觉上好像好转了，但继续用下去，反又会加重，实际上疾病是始终在潜移默化的发展着。尤其是有的单位以并不特殊的方法与其疗效，善搞文字游戏，滥用不必要的昂贵中药，并以不合理的高价使不少病人受到巨大经济损害。有些患者宁可偏信这些人的宣传、诱导，也不认真听取大夫的忠告，不但没有治愈，而且经济和生活更加困难。尤其是不要轻信一些虚假广告。我想说一下治疗进行性肌营养不良症的有效率的问题，疾病治疗的有效率应该是以病人的病理报告来确定的，而现在很多医院是以对病人的口头调查来确认的，很多病人碍于情面而说有点疗效。这种有效率是靠不住的，有骗人之嫌，不要轻信，以免上当。中医本是我国的医学宝库中的一朵奇葩，但万物均有它的局限性，只有在基因疗法下，才有可能真正治愈进行性肌营养不良症。目前的中医疗法依然也与西医同样是没有突破性进展。因为药物不可能改变基因结构，也就不可能治愈进行性肌营养不良症。基因疗法不属于西医，更不属于中医，治疗进行性肌营养不良症仅靠医学是不可能做到的，必须象治疗癌症那样引入多学科的技术来治疗。前几年日本所谓的治疗进行性肌营养不良症的特效药est，实际上就是甘草甜素，但是由于日本人知识产权意识很强，搞的神神密密的，让人感觉好像有所突破，实际上和我国的中药差不多，如果甘草甜素算是特效药，那么我国这方面的特效药恐怕就太多了。
目前国内外医师认为本病的治疗应首选费用很低的药物，条件允许更可以采用中西药相结合的方法，争取较显著、较稳固、较长久的疗效。西药如三磷酸腺甘、维生素E、B1、B6和C及肌甘、锌等微量元素，钙离子拮抗剂等，疗程长则疗效也较稳固、持久。条件较好者也可选择体外反搏疗法、高压氧疗法等。
传统中医治疗时，因其归属“痿症”，以肝肾不足、脾肾阳虚、脾胃虚弱论治，但疗效甚微，目前中医治疗也并无突破性进展，多根据本世纪初名医张锡纯的振颓丸及先前的金刚丸、虎潜丸、右归丸等方剂加减而来，尽管有少数提出新理论者，但其用药也并无多大变化，不外乎惯用的蜈蚣、全蝎、蛇类、马钱子及一些补气血之品而已。近年有人提出肺论治，调节肺气以充百脉。石家庄的吴以岭提出了七经八脉治疗
痿症的新观点，虽然没有什么疗效，而且治疗费用相当高昂，一个月最低3000元人民币，但是在中医理论方面他提出了一个全新的痿症立论方法。这就是经络疗法。
经络疗法很有可能成为攻克进行性肌营养不良症的一个突破口。当然我指的不是针灸，进行性肌营养不良症并不适合针灸，因为针灸主要治疗经络不通，进行性肌营养不良症很可能是经络里面的经气不够用，中医典籍对每一条经络的起点和终点，经气的方向和速度，每天的运行特点和方式均有详细的记载。经络是我国中医所特有的理论，国内外的科学工作者一直想攻克，虽然提出了一些理论，但是都不能完全解释经络的实质。近几年美国的科学家提出了经络是人体中的光导纤维系统，因为他们发现了普通光信号可以沿着看不见的弯曲的经络进行传输。但是具体所谓的人体中的光导纤维系统有什么用处还没有搞清楚，需要进一步的研究。我在中国的《科学画报》1987年2月刊4页看到谢景安和谢景平写的“向身体充电”一文，里面提出用脉冲生物电对每一条经络进行测量，以了解每条经络的经气的多少，少的补充，多的排泄掉多余的，他们用的是2000伏的直流电，对一些几乎不可能有疗效的痴呆病人产生了良好的效果。我曾经写信去调查这种疗法的安全性和疗效，可是却石沉大海，没有了消息。另外象热像仪成像技术对进行性肌营养不良症的治疗和经络之间的联系等问题我都查过有关的资料，但是个人从事经络系统治疗疾病的研究是不可能的
我希望科研部门尽快注意和发现以及攻关这些难题，为广大患者和民众从中受益。
进行性肌营养不良症患者的家庭在承受着很多人都无法承受的压力,在这里我真诚的向那些进行性肌营养不良症患者的家庭,深深鞠一躬,说声谢谢,希望社会上有人多帮助他们和多关注一下进行性肌营养不良症患者及家庭,他们很需要社会的帮助和理解.
这种病最令人痛苦的就是眼看着自己最宝贵最美好的一切---健康、自由、朋友乃至生命毫不留情地一点一点失去却无能为力，在我这20多年不断“退化”的过程中唯一能让我感到骄傲和自豪的就是，我创造了一个生命奇迹！我有理由相信我已打破了这种自幼发病的“假肥大型进行性肌肉营养不良症”的极限纪录，因为医学上早已“判决”如下：“患儿将在青春期瘫痪失去行走能力，一般不超过20岁即死亡。”而我今年已34岁了，不但活得好好的而且还学会了电脑和上网.和许多在青春花季不幸凋零的病友相比，我不就是一个奇迹吗？但这并不是因为我的运气好，而是全靠全靠自己努力锻炼和亲人们积极治疗和无私支援才有我的今天。
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